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Nel pomeriggio di sabato 16 dicembre 2017 si è tenuto a Barcellona P.G. l’importantissimo Convegno “Fibromialgia: valutazione multidimensionale di una sindrome invisibile” dedicato per l’appunto alla fibromialgia, vera e propria patologia che colpisce tante persone ed ancora non sufficientemente attenzionata. L’evento è stato organizzato dal Comitato Fibromialgici Uniti – Italia ed in particolare da Serafina Cracchiolo, Vicepresidente CFU – Italia, da Guglielmina Caponetto, Membro del Consiglio Direttivo CFU – Italia e dalla nostra concittadina Nunzia Giaimis, Referente provinciale CFU – Messina. 

A partire dalle ore 16,00 e fino a tarda serata sono intervenuti in qualità di relatori, ortopedici, neurologi, biologhi, psicologi, dietisti, proprio nell’ottica dell’approccio multidisciplinare ad una malattia che solo l’impegno dei soci del CFU, che portano sulle proprie spalle il peso di questa patologia, può riuscire a dare “visibilità”. Giungendo all’ex Monte di Pietà all’ingresso notiamo già i banchetti allestiti dall’organizzazione, il colore lilla la fa da padrone, e si possono fare donazioni, oltre a ritirare depliant illustrativi. La sala dell’Auditorium è piena, e ciò fa capire che l’evento si rivelerà un successo, anche per la voglia della gente di conoscere questa malattia per poterla debellare al meglio. Si parte con i saluti istituzionali del Sindaco Roberto Materia e del Presidente dell’Ordine dei Medici di Messina Dott. Giacomo Caudo, mentre l’instancabile Vicepresidente CFU Serafina Cracchiolo introduce il Convegno parlando de “Il riconoscimento come patologia della Sindrome Fibromialgica”.

Quindi, cooordinati da Nunzia Giaimis si succedono i vari interventi, a partire dal reumatologo Dott. Aldo Molica Colella che tratta il tema “L’importanza del team multidisciplinare” sottolineando come la fibromialgia sia una malattia caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, disturbi del sonno, ansia, depressione, cefalea, colon irritabile, disturbi della diuresi (fino alla cistite interstiziale) e da una ridotta soglia del dolore con iperalgesia e allodinia,. Pur non essendo una malattia associata ad elevata mortalità come l’infarto ed il cancro, è in molti casi così debilitante da avere un effetto devastante sulla qualità della vita, con un importante condizionamento della capacità lavorativa dei pazienti e con una sensibile riduzione delle loro normali attività quotidiane, con un impatto negativo sui rapporti familiari, sociali e lavorativi. Tutto ciò ha delle conseguenze anche di carattere economico, con un pesante onere sia per la società che per i pazienti stessi. La terapia che ha dimostrato la maggiore efficacia prevede un approccio integrato farmacologico e non farmacologico in cui i pazienti svolgono un ruolo attivo. Da qui l’importanza di un team multidisciplinare, specie nei centri di riferimento per la cura della fibromialgia, dove il paziente può trovare il reumatologo, il neurologo, lo psichiatra, lo psicologo, il fisiatra, il terapista della riabilitazione e tutte quelle figure professionali indispensabili per la terapia e per il follow up di questi pazienti.

La psicologa Alessandra D’Agostino relaziona su “ Fibromialgia: un’analisi psicologica del disturbo” e presenta, con dovizia di particolari, i risultati di uno “Studio-Ricerca” al quale hanno partecipato pazienti afferenti l’ambulatorio di reumatologia ( dott. A. Molica) e psicologia (dott.ssa G. Finzi) con la collaborazione della stessa dott.ssa D’Agostino. Non scendiamo nei dettagli tecnici che sono stati illustrati ma il risultato che ci interessa è che il test ha permesso di mettere in risalto non solo i sintomi somatici multipli riscontrati, ma anche la tendenza di usare meccanismi di repressione e conversione dell’affettività nelle situazioni conflittuali. Inoltre si evidenziano situazioni di disagio all’interno del nucleo familiare e coniugale, percepito come non comprensivo e privo di supporto. Ciò evidenzia un atteggiamento di sfiducia verso l’altro.

La specialista in neuropsicologia Dott.ssa Giuseppina Finzi  discute su “Atlante e cura: fibromialgia e psicologia” illustrando “IL MITO DI LEA”: “Fibro vagava addolorata, poiché Lea aveva negato la sua visibilità; ma Cura, mossa a compassione, chiamò altre ninfe : Umanizzazione delle cure, Sanità personalizzata e decisero di aiutare Fibro. Lea, che era una dea bellissima ma timorosa nei cambiamenti, prese la solenne decisione : rendere visibile Fibro, chiedendo a Cura di custodirla per renderla libera. Suo significato: il dolore dell’invisibilità, attraverso la cancellazione-negazione, superato il paradosso… apre le ali alla libertà del riconoscimento”.

Il genetista clinico Dott.ssa Maria Grazia Bruccheri relaziona su “Genetica ed epigenetica della fibromialgia”. La fibromialgia (FM), classificata come Reumatismo extra-articolare generalizzato, è una “comune e complessa sindrome” da dolore cronico che colpisce dal 1% al 5% della popolazione. Clinicamente consiste in dolore cronico diffuso, persistente per più di 3 mesi, senza ovvie lesioni organiche, accompagnato da sintomi addizionali, come rigidità articolare, stanchezza, disturbi del sonno, disfunzione cognitiva e depressione. È una patologia multifattoriale, nella cui etiopatogenesi interagiscono alterazioni neuroendocrine, alterazioni immunitarie, alterazioni muscolari, alterazioni vascolari, disregolazione dell’asse ipotalamo-surrene, sensibilizzazione neuronale in specifiche aree del SNC, aumentata sensibilità dei nocicettori, predisposizione genetica (familiarità, polimorfismi dei sistemi dopaminergici, catecolaminergici, serotoninergici) e alterazioni epigenetiche. Grazie all’avvento delle nuove tecniche investigative genetiche (dall’analisi di linkage, ai microRNA, alla genotipizzazione, alla metilazione, all’espressione genica, agli studi di genome-wide association o GWAS), è stato possibile migliorare la comprensione della predisposizione genetica alla FM e identificare i geni di suscettibilità coinvolti nella etipatogenesi della FM. Inoltre, è ormai noto che l’espressione genica è regolata non solo dai fattori di trascrizione (geni regolatori) ma anche dall’ambiente (inquinamento, radiazioni ionizzanti, metalli pesanti, farmaci, alimenti…..) e persino dal nostro comportamento, dalle emozioni e dai pensieri.

La biologa Dott.ssa Daniela Caccamo tratta il tema della “Ricerca di biomarcatori della fibromialgia: ruolo delle scienze omiche”. Studi recenti condotti su una popolazione italiana di pazienti con fibromialgia hanno dimostrato che tra questi soggetti c’é un’alta incidenza di alterazioni nei sistemi di detossificazione, antiossidanti, e proinfiammatori. Questo crea condizioni di stress ossidativo e infiammazione che possono essere valutate e monitorate attraverso la determinazione di opportuni marcatori di laboratorio. Una patogenesi plausibile della sindrome da fibromialgia (FMS) è tuttora incerta, e la ricerca di biomarcatori misurabili per l’identificazione obiettiva dei soggetti affetti è una sfida continua. Recenti studi in ambito biochimico, condotti anche con nuove tecnologie come la metabolomica, hanno dimostrato che è possibile evidenziare la presenza di metaboliti sierici e urinari nei pazienti con FMS. I parametri clinici della fibromialgia mostrano una forte correlazione con l’aumento dei marcatori di infiammazione, quali la Proteina C reattiva, la proteina MCP-1 attrattiva dei monociti, TNFalfa, IL-6, IL-8, e il rapporto nitriti/nitrati (De Luca et al. 2010; Wallace et al. 2015; Mendieta et al. 2016; Ranzolin et al. 2016). Relativamente ai fattiri predisponenti a un aumento dei livelli dei marcatori di infiammazione è stato evidenziato un ruolo determinante per la variante di ripetizione NOS2A -2.5 kb (CCTTT) 11 presente nel promotore genico dell’ossido nitrico sintasi inducibile, che sembra correlata a un aumento di funzione dell’enzima e che rappresenta una caratteristica discriminante tra i pazienti FMS e altri soggetti affetti da malattie da ipersensibilitá ambientale (De Luca et al. 2015). Tra i possibili marcatori biochimici della FMS potremmo anche annoverare l’aumento di apolipoproteina B e trigliceridi, che appare più marcato nelle donne con FMS afflitte da problemi di sovrappeso (Rus et al. 2016).È stato osservato anche l’aumento nel siero dei pazienti di alcuni neuropeptidi, come il CRH (ormone di rilascio delle corticotropine), la sostanza P (SP) e l’emochinina-1 (HK-1) strutturalmente correlata a SP (Tsilioni et al. 2016).

L’ortopedico Dott. Francesco Cartesio relaziona su  “Il ruolo dell’ortopedico e l’importanza della terapia fisica” evidenziando come nell’ambito di un team multidisciplinare, il ruolo dell’ortopedico nella diagnosi differenziale della fibromialgia con altre cause di dolore acuto o cronico, è fondamentale. Altrettanto importante è il corretto inquadramento diagnostico, nonché l’informazione del paziente quando coesistono gravi patologie compressive del rachide o artrosico-degenerative ed infiammatorie a carico delle articolazioni, con danno tale da necessitare sostituzione protesica. Le terapie mediche dunque, devono essere affiancate da cure fisiche e riabilitative, anche pre-operatorie, che in forma aerobica o idrochinesiterapica, determinerebbero un indubbio miglioramento sia fisico che psicologico. Sarebbe auspicabile altresì, nell’ottica di una migliore integrazione ospedale-territorio, la creazione di una equipe multidisciplinare territoriale alla quale, ogni specialista, possa, nel sospetto diagnostico, inviare il paziente per una corretta gestione nosografica e terapeutica della fibromialgia

Il neurofisiopatologo Dott. Fabrizio Ciappina parla de “La terapia medica del dolore neuropatico e della sindrome fibromialgica” illustrando la definizione e fisiopatologia del dolore cronico con cenni sulla storia della terapia utilizzata in precedenza; i farmaci attualmente utilizzati ed i farmaci di nuova generazione con richiami di farmacologia e quindi meccanismo d’ azione ed effetti collaterali; lutilizzo di sostanze adiuvanti e gold standard della terapia del dolore cronico e della sindrome fibromialgica.

Ultima relazione quella del dietista Dott. Marco Monaco che si sofferma sul “Trattamento nutrizionale nella fibromialgia”. Il ruolo del cibo ai giorni nostri non è più limitato alla sola funzione nutritiva o conviviale ma è stato ufficialmente riconosciuto come modulatore genetico e di conseguenza delle funzioni d’organo. Questo passaggio apre un ampio ventaglio di possibilità terapeutiche da assegnare alla persona affetta da malattia unitamente ai trattamenti medici; prende forma il concetto di dietoterapia personalizzata. Relativamente alla sindrome fibromialgica il ruolo della nutrizione è stato inizialmente limitato al controllo del peso -poiché questo correla negativamente con lo stato di salute in generale- assumendo anno dopo anno rilevanza maggiore fino agli studi odierni che ne dimostrano l’efficacia come trattamento non farmacologico, in grado di controllare i sintomi della patologia e di migliorare la qualità di vita dell’assistito.

A questo punto del Convegno Guglielmina Caponetto, del Direttivo nazionale, modera un dibattito e quindi segue la toccante testimonianza di una malata di fibromialgia, Lucia Giacomino, proveniente da Messina, la quale legge una lettera-pensiero che ha commosso pubblico e relatori.

Chiusura del Convegno con l’intervento di Serafina Cracchiolo, Vicepresidente nazionale CFU, che tira le somme rispetto al Convegno stesso ed al ruolo rivestito dal Comitato Fibromialgici Uniti – Italia, un’associazione di volontari nata il 7 maggio 2016 allo scopo di rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei malati di fibromialgia, partendo innanzi tutto dall’informare per poi passare all’ottenimento di un riconoscimento istituzionale di questa patologia invalidante. In questo senso grossi passi sono stati fatti, basti ricordare la data del 3 agosto 2017, con la consegna al Ministero della Salute di ben 32000 firme, insieme ad un dossier tecnico-scientifico, il tutto volto al riconoscimento della malattia. Il 12 ottobre 2017 è stato poi consegnato al Ministero il dossier definitivo corredato dal Consensus Document, firmato da 3 società scientifiche, mentre il 18 ottobre l’auduzione presso la Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati.

A margine del riuscitissimo Convegno dedicato alla Fibromialgia, malattia rara ed ancora fin troppo sconosciuta ai più, abbiamo incontrato Nunzia Giaimis, Referente provinciale CFU Messina, che ci ha gentilmente concesso una breve intervista.

Quali le sue impressioni a conclusione di questo importante evento che ha contribuito a portare nella nostra città?

Purtroppo questa malattia è sottovalutata, i malati si sentono emarginati, non creduti, ancor oggi che come abbiamo ascoltato dai nostri relatori (parliamo di validissimi professionisti della medicina), che con studi e dati scientifici alla mano, hanno dimostrato la prova provata dell’esistenza della patologia e dell’importanza della ricerca e l’approccio multidisciplinare.

Sono state confermate le sue aspettative?

Si assolutamente, vedere la sala strapiena e l’attenzione delle persone per quasi quattro ore mi hanno ripagato dei sacrifici fatti per organizzarla facendo da ponte tra il Cfu e i medici. Non solo, sentirsi ringraziare dai malati per le informazioni ricevute, ha soddisfatto in pieno il mio scopo: informare, per evitare ad altri di peregrinare da un medico all’altro solo per capire cosa ci affligge. Ho insistito per questo a fare un convegno a Barcellona affinché non accada ad altri ciò che è successo a me ovvero sentirsi dire “Signora, la fibromialgia non esiste , 100 euro, ci vediamo il prossimo mese.

Ci racconti sinteticamente come vive con questa malattia che per molti, torto, non è una vera malattia.

Ho avuto le prime avvisaglie circa sette anni fa, anche se sono convinta che i dolori che avevo fin dalla tenera età appartenevano a questa patologia. Tre anni fa poi l’ esplosione. Parestesie, dolore diffuso, stanchezza continua, l’insonnia mi ridussero uno straccio. La mia esistenza subì un blocco. Accettare non è facile! Non puoi fare più tutto ciò che facevi prima. Impiegai qualche mese nel fare un reset, con l’aiuto di validi medici e dalla mia famiglia che si rese conto che quella ferrari era diventata un monopattino. Accettai la mia compagna di viaggio e ho dato un ritmo più leggero alla mia vita. Ora prima di tutto, a parte la mia famiglia, ci sono io.

Perché a suo parere è importante la presenza nel Paese del CFU?

Seguo il Cfu dal momento in cui è stato fondato non facendone parte attiva, ma visto che tutti vogliamo essere ascoltati in questo paese sordo alla richiesta dei propri diritti, allora mi sono messa in movimento anche io (per quanto le mie forze mi permettono). Tutte dovremmo fare così un piccolo contributo ciascuno, per sentirci più forti e meno invisibili.

Quali i progetti futuri?

Continuare questo viaggio con il comitato, e nella mia città e nei dintorni. Ho già ricevuto parecchi contatti di persone che hanno fame di sapere cosa abbiamo.

In conclusione un suo personale pensiero.

La fiducia nella ricerca. Non sappiamo come evolverà su ognuno di noi questa patologia. Abbiamo fretta di avere risposte dal nostro SSN. Nel frattempo, sensibilizzazione e informazione saranno la nostra missione. Grazie.