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La notizia è di quelle importanti anche se non completamente risolutiva: ieri a Roma, presso il Ministero della Salute, è stato fatto un importante passo verso l’obiettivo finale, ovvero rendere legale la Fibromialgia come malattia cronica invalidante.

La lotta del Comitato Fibromialgici Uniti continua. Scendiamo nello specifico andando ad illustrarvi il comunicato del Presidente CFU – ITALIA Barbara Suzzi che innanzi tutto sottolinea come l’incontro al Ministero sia stato fortemente voluto ed ottenuto da Valerio Ziccanu Chessa, giovane che, recatosi a Parigi per lavoro, ha subito un’aggressione brutale che gli ha provocato tali e tanti problemi da lasciargli in eredità la Fibromialgia. Da quel giorno la sua missione personale è stata quella di riuscire a portare la sua voce laddove si decidono le sorti in ambito Sanità. Il 27 Agosto si è recato al Ministero per chiedere di essere ascoltato. Le volontarie del CFU lo hanno accompagnato ed in quella circostanza ha ottenuto un appuntamento con il Dott. Urbani, Presidente della Commissione Permanente Lea e il Dott. Amato capo della segreteria tecnica del Ministro della Salute Giulia Grillo.

Che si è concretizzato ieri ed al quale hanno partecipato lo stesso Valerio Ziccanu Chessa, la Dott.ssa Barbara Suzzi, Presidente Comitato Fibromialgici Uniti-Italia Fibromialgia news by Comitato Fibromialgici Uniti – Italia, la Dott.ssa Giovanna Ballerini, referente scientifico Cfu-Italia, Carla Petroni, referente Lazio Cfu-Italia, Francesco Piccerillo Presidente Ass. Libellula Libera, il Dott. David Topini, referente scientifico Libellula e l’Avv. Silvia Corbellini.

Questi i risultati dell’atteso incontro: la documentazione scientifica completa di Consensus Conference prodotta congiuntamente da Cfu-Italia e A.I.S.F., consegnata fra Agosto e Ottobre 2017 al CSS, Ministero Salute, Commissione Permanente L.E.A., I.S.S., è stata ritenuta valida e scientificamente comprovata anche da un ulteriore studio condotto dalle Università di Siena e Ancona. La sindrome di fibromialgia è quindi stata riconosciuta come malattia cronica invalidante dalle principale e più importante realtà scientifiche italiane, MA ATTENZIONE, E’ BENE SOTTOLINEARE che non ha alcuna valenza legale. Il codice identificativo può essere assegnato SOLO alle prestazioni e, dal momento in cui non viene inserita nei L.E.A. e instituito un P.D.T.A., NON è riconosciuta a livello ministeriale.

La Presidente Barbara Suzzi ha tenuto a sottolineare che non si tratta di una battaglia vinta bensì di una tappa di avvicinamento all’obiettivo, la lotta sarà ancora dura e lunga. La Fibromialgia seguirà quindi l’iter necessario per inserimento nei L.E.A. come malattia cronica invalidante con relative coperture sanitarie. Verranno contattate tutte le regioni Italiane per verificare quale sia l’effettivo stato dell’arte attuale in quanto a servizi: esistono centri di riferimento funzionali e funzionanti? Verranno elaborate linee-guida nazionali che, basandosi sugli studi presentati, vengano adottate e messe in pratica su tutto il territorio nazionale in modo da evitare il continuo e laborioso sforzo di associazioni, medici, responsabili regionali per avviare tavoli tecnici, studi e P.D.T.A. Il Dott.Urbani ha confermato che, il ventilato bando ministeriale per la determinazione dei Cut-off, non sia più in agenda in quanto superato dal Consensus Conference e dai successivi studi presentati dalle suddette Università. A supporto della volontà di raggiungere la migliore possibile soluzione a questo annoso appello, è stato già fissato il prossimo incontro per il mese di gennaio 2019. Incontro durante il quale si verificherà quanto avvenuto o in fase di attuazione.

La referente provinciale CFU di Messina Nunzia Giamis, da noi contattata, ci ha dichiarato: “Eppur si move! … non trovo modo migliore per esprimere la speranza che questo incontro ci ha dato. Essere passati da malati immaginari, a malati che sentono dire dai medici che la fibromialgia non esiste fino a vedere i primi tentennamenti, poi medici impressionati da questa patologia, altri molto interessati. Per non parlare di chi sollecitato a sostenere le nostre lotte non si è poi fatto sentire. Sebbene non esista ancora un censimento già proposto molti anni fa nella provincia di Messina della quale sono Referente per il Comitato Fibromialgici Uniti , tengo corrispondenza con 70 persone riconosciute affette da questa patologia, senza contare che molte/i non hanno il coraggio di dichiararsi tali per molteplici motivi. Noi andiamo avanti… questo approccio è solo il primo passo alle tante risposte e risultati che attendiamo da tempo. La strada è ancora lunga ma forse è quella giusta. Noi ci crediamo perché viviamo questa dolorosa emivita.”