Si terrà il 17 maggio 2019 presso l’Aula A del PalaCongressi del Policlinico “A. Martino” di Messina, il Convegno “Sindromi da sensibilizzazione centrale: Sensibilità Chimica Multipla e Fibromiagia”
(Responsabile Scientifica: Dott.ssa Daniela Caccamo)
A pochi giorni dalla “Giornata Mondiale della Fibromiagia” (12 maggio) anche la realtà siciliana del CFU-Italia risponde presente con questo importissimo appuntamento che si terrà nella città dello Stretto, porta della Sicilia e la speranza è che tutte le malate fibromialgiche di questa regione come quelle del Paese possano ottenere l’agognato riconoscimento.
Obiettivo del Convegno è delineare un approccio multidimensionale e multidisciplinare alla diagnosi e terapia di queste patologie, alla luce delle più recenti evidenze scientifiche ed esperienze cliniche messe a confronto. L’evento è patrocinato dall’Ordine Nazionale dei Biologi e, come dicevamo organizzato in collaborazione con l’Associazione di volontariato no-profit CFU “Comitato Fibromialgici Uniti-Italia”, nelle persone del Vicepresidente Esecutivo Serafina Cracchiolo, della Referente Regionale Sez. di Messina Nunzia Giaimis e di Guglielmina Caponetto del Direttivo.
Previsto un numero di partecipanti accreditati pari a 100 persone, è rivolto a medici di base e specialisti, biologi, tecnici di laboratorio biomedico, fisioterapisti, infermieri, nutrizionisti e dietisti, psicologi, appartenenti al personale interno dell’AOU e anche esterni ad essa. Inoltre sarà permesso l’accesso anche ai pazienti con sensibilità chimica multipla e fibromialgia (a esaurimento dei posti).
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Dott.ssa Monica Currò (UniME),
Dott.ssa Nadia Ferlazzo (UniME)
Serafina Cracchiolo (Vicepresidente esecutivo CFU – Italia)
Nunzia Giaimis (Referente Regionale Sez. Messina),
Guglielmina Caponetto (Direttivo)
Per prenotazioni accesso pazienti inviare email a segreteria@cfuitalia.it
CFU – Italia: Serafina Cracchiolo “Grande attesa per il convegno MCS in Sicilia”
Il Convegno, Responsabile Scientifico Prof.ssa Daniela Caccamo (UniME) è organizzato in collaborazione col Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia), associazione di volontariato no-profit che riunisce pazienti che soffrono di Encefalite Mialgica Benigna, Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla, e sollecitato da Serafina Cracchiolo, Vice Presidente Esecutivo e consulente bibliografica studi scientifici, in occasione del suo insediamento alla recente apertura dei lavori del tavolo tecnico dell’Assessorato alla Salute-Regione Sicilia su queste patologie.
” Obiettivo dell’evento è sensibilizzare medici di base e specialisti, biologi, e tutti i professionisti della salute, su queste patologie che non hanno ancora trovato un chiaro inquadramento nosologico, ed aumentare quindi il livello di conoscenza delle stesse per migliorare la gestione dei pazienti sia in termini diagnostici che terapeutici. Di qui la scelta di rendere la partecipazione totalmente gratuita per garantire una platea più ampia possibile all’evento.
I partecipanti accreditati saranno 100 e acquisiranno con la frequenza un totale di 10 crediti ECM. Inoltre l’accesso sarà consentito anche ai pazienti e a liberi cittadini come uditori, per un totale di presenze pari a 200 persone.”
Resp. Scientifico: Prof.ssa Daniela Caccamo (UniME)
Serafina Cracchiolo, affetta anche da MCS, ci invia i consigli pratici per malati affetti da Sensibilità Chimica Multipla
” EVITAMENTO, cioè alloggio in Unità Ambientale Controllata.
Istruzione all’evitamento per bonificare l’ambiente di vita e di lavoro (l’esempio di riferimento è il Protocollo Ambientale della dott.ssa G.Ziem).
Alimentazione biologica e dieta rotatoria.
Terapia del calore (sauna specifica per MCS).
Flebo per sopperire alle carenze nutrizionali.
LA SITUAZIONE REALE DEI MALATI IN ITALIA
I malati al primo stadio della malattia tentano di conservare il lavoro contando sulla propria capacità di persuasione e sopportazione in mancanza di leggi in materia, ma così spesso la malattia si aggrava e si arriva al licenziamento.
I medici di famiglia sono del tutto impreparati a trattare e a riconoscere i malati di MCS. In caso di necessità, né la Guardia Medica né il Pronto Soccorso sanno offrire alcun aiuto, anzi le terapie standard possono essere letali per il malato. Nella maggior parte dei casi il malato non riesce neanche ad entrare in un laboratorio o in un ospedale.
I malati allo stadio avanzato di MCS vivono isolati nella propria abitazione o in una stanza della stessa, che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non inquinato in prossimità dell’abitazione (spiaggia, parco) nelle ore meno frequentate.
Non possono avvicinare persone se non adeguatamente decontaminate da profumi, detersivi profumati, deodoranti, lozioni dopobarba ecc. né possono maneggiare carta stampata, quindi leggere, e spesso non tollerano più anche apparecchi elettrici (televisori, computer, ecc.) e hanno difficoltà ad entrare in un’automobile. Esistono, tuttavia, negli USA, ausili specifici per consentire di svolgere queste attività (terapia occupazionale).
Grandi difficoltà sussistono persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi ed altro presente nello stesso negozio. Difficoltà anche per reperire l’abbigliamento, le calzature e i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione che devono avere particolari caratteristiche. Anche far venire un operaio in casa è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché continuamente messa a rischio dalle normali attività dei vicini (panni stesi, ristrutturazioni edilizie, hobby fai-da-te, uso pesticidi, insetticidi, rifacimento dell’asfalto stradale, ecc.).
Per concludere, a questi malati è precluso anche l’esercizio del diritto di voto perché la possibilità di un seggio all’aperto non è previsto dalla corrente normativa.”
L’associazione di volontariato CFU – Italia, fondata e presieduta da Barbara Suzzi e Serafina Cracchiolo, è presente in tutto il territorio nazionale ed è gestita da soli malati.
