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Una storia che colpisce, incutendo sentimenti contrastanti di tristezza e apprensione, per la salute  di Luca un bimbo milazzese di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1.

Al contempo rabbia e riflessione nei confronti del business farmaceutico, per il bimbo risulta fondamentale il farmaco zolgesma che le cambierebbe la vita, somministrato ai bambini Sma 1 fino a 21kg. Il costo ammonterebbe a 2 milioni e cento mila dollari per l’acquisto. Da qui la campagna di generosità partita sul web e diffusa sui social che ha portato sul sito gofoundme.com alla raccolta di oltre 56mila euro. 

I genitori stanno tentando di sensilibizzare  l’opinione pubblica al fine di aiutare Luca: “Nostro figlio è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita.

Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca – spiegano i genitori – per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma.

Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.

Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.

In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.

Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.

Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa”.

Aiutiamo il piccolo Luca, con le donazioni che avverranno sulla carta Postepay della mamma e sì può versare nei seguenti modi:

Con bonifico intestato a Santoro Carmela Melissa (mamma di Luca), IBAN: IT66F3608105138241280841298

istituto: Posteitalianed.

all’estero codice Swift: BPPIITRRXXX

causale: donazione per Luca

con ricarica Postepay n. 5333 1711 1257 0995

codice fiscale: SNTCML76E71A638Q

La redazione è composta da uno staff qualificato, giovane ed intraprendente. Orientati all'informazione, accettano le sfide che quotidianamente si presentano.