Sulla vicenda del piccolo Luca Sansone di Milazzo e i tanti bimbi affetti da SMA di tipo 1, l’On. Tommaso Calderone chiarisce attraverso una nota che si deve continuare a dare sostegno alla raccolta per l’acquisto del ‘prezioso’ farmaco, nell’attesa che la norma presentata passi domani all’Ars.
“Giorni fa ho annunciato l’approvazione dell’emendamento – dichiara Calderone – per garantire a Luca e ai bimbi affetti da SMA di tipo 1 il farmaco più costoso al mondo. Tengo a precisare che la norma è ancora alla fase finale e approderà in aula domani.
MI SEGNALANO CHE E’ PASSATO IL MESSAGGIO CHE IL FARMACO SIA STATO GIA’ FINANZIATO. NON E’ COSI’.
Pertanto, ritengo doveroso lanciare un appello A NON BLOCCARE LA RACCOLTA FONDI che invece mi dicono si sia fermata.
Ripeto: la norma è al voto finale dell’aula che avverrà entro una settimana e siamo tutti fiduciosi, ma ancora non è legge e LA RACCOLTA NON VA BLOCCATA!
Spero di essere stato chiaro, anche se in verità chiaro lo ero stato pure prima. Comunicherò l’approvazione della norma – conclude – non appena avverrà e non parlerò più di questo argomento. I palcoscenici li lascio agli altri, soprattutto per argomenti come quello di cui stiamo discutendo”.
Ecco di seguito il link per continuare la raccolta per un obiettivo più che giusto:
