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L’emergenza Covid ha prodotto un impatto sulla vita delle persone con SM e dei loro familiari oltre la sfera della salute e del diritto alla cura. La vita è cambiata, e sta cambiando con una velocità impensabile: la sfida è quella di garantire tutele oltre l’emergenza.

La sfida è farlo assieme. Le persone con SM, ed i loro familiari, sono chiamate ad avere maggiore attenzione e protezione dal rischio infettivo. E’ di qualche giorno fa un documento elaborato dai membri della Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) del Programma Italiano COVID-19 in Sclerosi Multipla. Raccomandazioni che saranno periodicamente aggiornate in base alle nuove conoscenze scientifiche sulla malattia da Coronavirus-19 che devono essere conosciute dalle persone con SM, i caregiver (ovvero coloro che si occupano
dell’assistenza), i neurologi e tutti gli operatori sanitari coinvolti nel processo assistenziale.
In questo ambito il Coordinamento regionale AISM SICILIA ha promosso per
sabato prossimo, giorno 30, con inizio alle ore 16.30 un incontro su
Coronavirus e sclerosi multipla, consigli per una vaccinazione consapevole.
Un appuntamento che avverrà, secondo le disposizioni vigenti, in modalità
online sul canale You Tube di AISM SICILIA e sulle nove pagine Facebook
delle sezioni provinciali AISM di Sicilia.
Nella stanza virtuale, alcune eccellenze italiane saranno a confronto per rispondere alle
domande e per chiarire i dubbi delle persone con sclerosi multipla. Interverranno il prof.
Giancarlo Comi, forse la persona che più ha contribuito in Italia alla conoscenza della
SM e all’identificazione dei principali trattamenti per rallentare l’evoluzione della malattia
e che al San Raffaele di Milano ha creato una scuola di ricercatori tra le più attive al
mondo; il prof. Agostino Riva, infettivologo all’Ospedale Sacco di Milano, in prima fila
nel trattamento dei pazienti lombardi colpiti dal coronavirus, che da diversi anni collabora
con i neurologi italiani che si occupano di SM; il prof. Francesco Patti, responsabile del
Centro SM del Policlinico di Catania e coordinatore del Gruppo di studio della SM
all’interno della Società Italiana di Neurologia ed il prof. Giuseppe Salemi, responsabile
del Centro SM del Policlinico di Palermo, e direttore dell’Unità Operativa di Neurologia
della stessa Università.
Ad aprire l’incontro i saluti del presidente nazionale AISM, Francesco Vacca, e del
presidente del Coordinamento regionale AISM Sicilia, Deborah Chillemi. A moderare
gli interventi sarà il consigliere nazionale AISM, Alessandro Ricupero. Le conclusioni
sono affidate al presidente nazionale di FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla),
Mario Alberto Battaglia.
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso
centrale. È complessa e imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale. Grazie ai
trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere
una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.
AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione in Italia
che si occupa in modo strutturato e organico di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla
(SM), attraverso una prospettiva d’insieme che abbraccia il tema dei diritti delle persone
con SM, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della
ricerca scientifica. Nata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con
SM, AISM è da allora il punto di riferimento più autorevole per chi è colpito dalla
patologia, ma anche per i familiari, gli operatori sociali e sanitari e tutti coloro impegnati a
cambiare la realtà della sclerosi multipla.
Per le PERSONE, per garantire loro la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita, il
nostro compito è fornire accoglienza, informazione, orientamento, supporto e servizi. Ogni
giorno, in modo capillare, grazie a una rete che conta 98 Sezioni provinciali, i
Coordinamenti regionali, 50 Gruppi operativi, e grazie all’energia e all’entusiasmo di oltre
13.000 volontari. È questa forza che fa di AISM l’interlocutore più vicino perché nessuno
sia lasciato solo, ma sostenuto da risposte qualificate. Grazie a interventi diretti di sostegno
all’autonomia e all’empowerment individuali, che si integrano con la promozione e la
qualificazione della rete territoriale dei servizi, ciascuno, in ogni fase di vita e di malattia, è
posto al centro di un progetto individuale riabilitativo e socioassistenziale.
Per la RICERCA, per individuare terapie e trattamenti efficaci a rallentare il decorso della
malattia e per trovare, domani, una cura risolutiva, mettiamo in campo tutte le risorse,
grazie anche, dal 1998, al lavoro della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).
In questi ultimi 20 anni lo scenario di chi affronta ogni giorno la SM è molto cambiato,
grazie all’impatto positivo di farmaci e interventi terapeutici. A determinare questo
risultato ha concorso la nostra capacità di indirizzare la ricerca scientifica verso l’eccellenza
e l’innovazione, a livello nazionale e internazionale. Abbiamo guidato il talento e la
passione dei ricercatori negli ambiti di ricerca più promettenti, e abbiamo investito oltre 20
milioni di euro nel solo triennio 2015-2018.
Per i DIRITTI, per rappresentare le persone con SM, per tutelare ed affermare la loro
piena inclusione sociale, esercitiamo un’azione costante di advocacy, dialogando e
confrontandoci con le Istituzioni, con gli Enti di riferimento e con l’intera collettività, per
promuovere programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali,
sanitarie e socio-sanitarie.
è un intervento diretto e mirato a migliorare il quadro normativo di riferimento, che
determina un vero cambiamento, con una ricaduta sulla condizione di vita delle persone
con SM e con esse delle persone con altre gravi patologie e disabilità.
Cos’è la SM. Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più
gravi più malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è
giovane e non ha ancora 40 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. In Italia
sono 126 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni
anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate
ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in
grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle
persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca.

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