Sono giorni importantissimi questi per tutti i malati di fibromialgia: in Commissione Igiene e Sanità presso il Senato della Repubblica sono in corso le audizioni volte al riconoscimento di quella che è una patologia a tutti gli effetti. Il CFU (Comitato Fibromialgici Uniti) da sempre in prima linea in questa battaglia di civiltà, opera in tal senso da tempo.
A tal proposito ci è giunta in redazione una nota da parte di Nunzia Giaimis, Referente Regionale CFU – Sicilia sulla TRASPARENZA NELLE INFORMAZIONI SULLO STATO DELL’ARTE PER IL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA, ME, MCS in Sicilia.
Premesso che:
le Province Autonome di Trento e Bolzano hanno riconosciuto per primi la fibromialgia ed avviato i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali; altre regioni virtuose hanno già riconosciuto la fibromialgia come malattia cronica ed invalidante e sono in attesa di inserirla nel piano socioeconomico regionale; il CFU -Italia ha avviato iter in Regione Basilicata che si è concluso nel 2017 con l’approvazione della legge sul riconoscimento della fibromialgia ed encefalomielite mialgica e si sta lavorando sul P.D.T.A.; la Regione Emilia Romagna ha diramato le linee guida regionali che sono state inviate anche all’Istituto Superiore di Sanità; il Comitato Fibromialgici Uniti – Italia ha avviato l’iter per il riconoscimento della fibromialgia, encefalomielite mialgica e sensibilità chimica multipla in Regione Sicilia nel 2016 presentando una Risoluzione e una documentazione scientifica comprensiva di cut off; riteniamo fare chiarezza sulle attuali voci che dichiarano ” La Sicilia è la prima regione d’Italia a riconoscere che la fibromialgia non è una malattia invisibile” in occasione dell’apertura del gruppo di lavoro, su fibromialgia – encefalomielite mialgica – sensibilità chimica multipla, fortemente voluto dal Presidente Nello Musumeci e dall’assessore Ruggero Razza.
“Auspichiamo che il lavoro intrapreso dal CFU in Sicilia” – dice Serafina Cracchiolo, Vicepresidente esecutivo nazionale – “possa contribuire al riconoscimento di queste malattie anche nella nostra regione per garantire maggiore assistenza e cura ai malati, ponendo in atto tutte le richieste già presenti nella documentazione presentata il 20 luglio2016.
Ci riteniamo soddisfatti della presenza, nel gruppo di lavoro appena istituito, del Prof. Filippo Brighina, neurologo e consigliere del Comitato Tecnico Scientifico CFU, già audito in Ars nel 2016″
Torniamo all’attualità di questa metà di ottobre 2018: si stanno svolgendo le audizioni per esaminare il DDL 299- 485 Boldrini – Parrini “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia” e anche CFU è stato audito per il dossier scientifico CFU del 3 agosto 2017 e per la stesura del “Consensus Conference” a cui ha contribuito. Il 16 ottobre 2018 è stata audita la Presidente CFU – Italia Barbara Suzzi insieme al Prof. Giuseppe Castellani, Consigliere Comitato Tecnico Scientifico CFU.
Nella nota di Nunzia Giaimis viene evidenziato come per le audizioni informali non vengono rilasciati atti scritti e gli aggiornamenti sulle modifiche DDL 299-485 sono pubblici nel sito del Senato. I membri del CFU non sono autorizzati a fare dichiarazioni in merito. Quando, a conclusione delle audizioni, la Commissione formulerà il testo definitivo del disegno di legge in oggetto, ne darà adeguata informazione attraverso i canali istituzionali.
