Si è rivelato un grande successo il II Congresso Nazionale “La sindrome fibromialgica” svoltosi lo scorso sabato 12 maggio 2018 nella città di Palermo. Un appuntamento che è stato organizzato da CFU (Comitato Fibromialgici Uniti) Italia a Villa Magnisi, sede dell’Ordine dei Medici del capoluogo siciliano, in coincidenza con la “Giornata Mondiale della Fibromialgia”.
Proprio le parole delle massime rappresentanti nazionale e regionale del CFU sono da attenzionare in quanto chi meglio delle persone direttamente coinvolte nel combattere la fibromialgia può parlarne. Queste le significative parole della Presidente Barbara Suzzi: “Il mancato riconoscimento delle istituzioni crea nei pazienti una condizione di sofferenza, che si aggiunge al dolore fisico, per cui l’obiettivo del Comitato Fibromialgici Uniti è fare uscire dall’invisibilità i pazienti fibromialgici”. A questo ha fatto eco l’instancabile Vicepresidente nazionale e Presidente regionale Serafina Cracchiolo che ha affermato:
“E’ necessario accendere un faro su una malattia ‘fantasma’ attraverso la diffusione delle esperienze e il dialogo tra professionisti e pazienti capaci, in modo da favorire un approccio multidimensionale e multidisciplinare, nonché un’alleanza terapeutica e una gestione mirata delle risorse disponibili”. Il Congresso ha visto interventi e relazioni molto qualificate. Da menzionare il saluto del padrone di casa, il Presidente dell’Odm di Palermo Amato il quale ha evidenziato come l’Italia sia uno dei pochi Paesi europei in cui la fibromialgia non è stata ancora riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale tra le malattie croniche per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Per impatto sociale e sanitario, si rendono necessari l’inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e linee guida sul percorso assistenziale, dalla diagnosi al trattamento. Daniela D’Angelo, Responsabile Scientifico del Congresso, nonché Consigliere dell’Ordine ha dichiarato:
“Conosciamo bene i rischi del web e nella ricerca di una soluzione per alleviare il dolore, i pazienti rischiano anche di imbattersi in bufale prive di valore scientifico. L’Omceo è la casa dei medici, un luogo dove potere fare chiarezza e offrire informazioni univoche attraverso la conoscenza di esperienze cliniche e personali allo scopo di stimolare un’alleanza efficace tra professionisti e pazienti”.
Incisivo il pensiero della Responsabile CFU provincia di Messina Nunzia Giaimis: “Siamo infiniti petali abbracciati allo stesso filo: la speranza”.
A margine del Congresso, in un comunicato CFU/Italia si legge: “Tutto è iniziato da qui… con la manifestazione del 2016 a Palermo, dove la sindrome fibromialgica era sconosciuta e misconosciuta non solo ai pazienti ma anche a medici “scettici” sulla malattia.
In questi due anni, grazie alla nostra campagna informativa con la petizione popolare sul tutto il territorio italiano, ai convegni che si sono organizzati per dare visibilità alla “malattia fantasma” con un approccio multidimensionale e multidisciplunare, alle collaborazioni con Istituti di Ricerca e grazie al II Congresso nazionale di sabato scorso a Villa Magnisi in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Palermo, oggi possiamo dire che il CFU ha dato un contributo importante sia al riconoscimento nazionale che nuovi spunti per la ricerca. L’alta qualità scientifica delle relazioni congressuali e la costituzione del COMITATO SCIENTIFICO CFU che si è già attivato per trial clinici, fanno ben sperare ai pazienti affetti da fibromialgia di avere uno stile migliore di vita. Mai più invisibili!
Ringraziamo tutti coloro che continuano ad inviarci complimenti per il Congresso palermitano e per i convegni e banchetti informativi negli ospedali in tutte le regioni (circa 40 eventi organizzati in contemporanea grazie alle nostre referenti regionali) e tutti coloro che ci supportano in questo impervio cammino del riconoscimento e nella ricerca medica. GRAZIE!”
Chiudiamo con le parole di Serafina Cracchiolo, Vicepresidente nazionale CFU/Italia, che sulla sua pagina Facebook scrive: “Enorme successo, tanti complimenti ricevuti per l’alto valore scientifico delle relazioni presentate. Convegno unico nel suo genere: professionisti della salute e pazienti allo stesso tavolo. Esempio perfetto di alleanza terapeutica, multidisciplinarietà e medicina di genere! Ringrazio con il cuore le pazienti del CFU che mi hanno pregiata dell’onore di far parte del loro comitato scientifico, l’organizzazione del CFSS, i relatori, a dir poco eccezionali, che hanno tenuto alto l’interesse e la partecipazione dei presenti ed il Goethe Chor che in chiusura ci ha allietati con una meravigliosa performance, accompagnati dalla danza Movimento terapia delle pazienti! (Sembrava che il velo viola – ha dichiarato una volontaria – interpretasse la fibromialgia e con destrezza ognuna di voi maneggiava questo velo intorno a se stessa… Per poi finire con il metterlo in testa… Perché la fibromialgia è questa… Ci copre da dolori ma da grandi guerriere sappiamo strapparcela di dosso reagendo alla vita… ” Viva la Vida”.) Che dire… giornata semplicemente perfetta!
L’augurio mio personale e da parte della nostra testata giornalistica (da sempre al fianco del CFU/Italia in questa battaglia) è che si possano fare ulteriori progressi per il bene dei tanti malati e per la civiltà del nostro Paese.
